Privacy
Als u deelneemt aan het onderzoek geeft u ook toestemming om uw gegevens en lichaamsmateriaal te verzamelen, gebruiken en bewaren.
Welke gegevens bewaren we?
We bewaren deze gegevens:
- Uw naam
- Uw adres
- Uw geboortedatum
- Gegevens vanuit de ingevulde vragenlijsten
- Resultaten van de cognitieve test
- Meetgegevens van de lichtsensor
- Meetgegevens verkregen uit de haarlok
- Meetgegevens verkregen uit het siliconen polsbandje
- Meetgegevens verkregen uit de opgedroogde bloeddruppels. Deze gegevens bestaan uit:
– Telomeer lengte en DNA methylatie als markers voor biologische veroudering
– Hoeveelheid mitochondriaal DNA als marker voor DNA-beschadigingen
– Genetische gegevens voor genoom-wijde associaties (GWAS)
Welk lichaamsmateriaal bewaren we?
We verzamelen, gebruiken en bewaren opgedroogde bloeddruppels en een haarlok van iedere deelnemer.
Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens en lichaamsmateriaal?
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens en lichaamsmateriaal om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en om de resultaten te kunnen publiceren. Gegevens en/of lichaamsmateriaal kunnen worden gebruikt door de Universiteit Utrecht en de onderzoekspartners die de Universiteit Utrecht helpen bij uitvoeren van de studie, het analyseren van de onderzoeksgegevens en de metingen op het lichaamsmateriaal. De resultaten van deze metingen zullen alleen op groepsniveau gepubliceerd worden.
Hoe lang bewaren we uw gegevens en lichaamsmateriaal?
De Universiteit Utrecht is verplicht uw onderzoeksgegevens tien jaar te bewaren. Daarvoor geeft u toestemming als u meedoet aan dit onderzoek. Indien u dat niet wilt, kunt u niet meedoen aan dit onderzoek. De gegevens en lichaamsmateriaal worden zo lang bewaard om daarop in de loop van het onderzoek nog nieuwe bepalingen te kunnen doen die te maken hebben met het onderzoek. Zodra dit niet meer nodig is, vernietigen we uw lichaamsmateriaal.
Uw lichaamsmateriaal (bloeddruppels) wordt door de Universiteit Utrecht opgeslagen onder code in beveiligde vriezers. Dit materiaal wordt later verzonden naar een extern laboratorium voor onderzoek.
Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken door dit door te geven aan het onderzoeksteam. Let op: trekt u uw toestemming in, en hebben de onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken. Voor uw lichaamsmateriaal geldt dat de onderzoekers dit vernietigen nadat u uw toestemming intrekt. Zijn er al metingen gedaan met uw lichaamsmateriaal? Dan mag de onderzoeker de resultaten daarvan blijven gebruiken.
Indien u wilt dat uw gegevens worden verwijderd, dan kunt een verzoek indienen voor de vernietiging van uw gegevens. Gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van onderzoek waren verwerkt, blijven echter beschikbaar voor de controle op de uitkomsten volgens de wetenschappelijke standaarden.
Om uw privacy te beschermen, geven wij uw gegevens en uw lichaamsmateriaal een code. Op al uw gegevens en lichaamsmateriaal zetten wij alleen deze code. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in het onderzoekscentrum. Als we uw gegevens en lichaamsmateriaal verwerken, gebruiken we steeds alleen die code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.
U bent mogelijk uitgenodigd voor de NEST-NL studie via uw deelname aan de Nightingale studie. De data die in de Nightingale studie verzameld zijn, plus de data die in de NEST-NL worden verzameld, kunnen een bijdrage leveren aan het onderzoek naar de blootstellingen van nachtwerken en de gezondheidseffecten hiervan. Daarom willen we u vragen om toestemming te geven om gegevens te delen tussen de Nightingale studie en NEST-NL.
Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.
Heeft u vragen over uw rechten? Of heeft u een klacht over de verwerking van uw persoonsgegevens? Neem dan contact op met degene die verantwoordelijk is voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Voor uw onderzoek is dat het IRAS.
Als u klachten heeft over de verwerking van uw persoonsgegevens, raden we u aan om dit eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.